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2。"摄影 那女孩"。我家宝宝今天呼吸肌的参数调整到每分钟10次，昨天医生说调整后血氧不好，中间有一次嘴巴紫了，不过今天血氧挺好，囟门摸着没有昨天胀了颅压好点了，目前主要怕肺部感染和脑疝，本来就有肺炎加上一直插管很容易导致感染，医生说像我们这种一直不放弃的最终好多是因为感染走的神经内科会诊让我们调整饮食，目前的奶粉不让喝了，碳水化合物会造成宝宝负担，只能生铜饮食，吃特殊奶粉还得每天监测血糖血铜，即使生铜饮食还得做一系列检查看能不能达标，医生检查已经开给我了，不过我还没同意，一是其中一项测骨密度和骨龄，检查中带不了呼吸机而且路程较远怕有危险，另外现在呼吸衰竭是主要问题，解决不了一切都白搭，我想过家用呼吸机，医生说不现实自己不好护理，一般有呼吸困难的都是用的气管，但是我家是婴幼儿，脖子都没得，气管也不行但是不管怎么样，我都不会轻易放弃她，她自己也没放弃尽人事，听天命吧。立即预订"。